'잠들면 숨이 멎어 죽게 되는' 치명적인 희소병을 가진 소년이 곧 18살 생일을 맞게 된 소식이 화제가 되고 있습니다.

현지 시간으로 18일, 영국 BBC 방송 등 여러 외신들은 이른바 '온다인의 저주'라고 불리는 희소병을 리암 더비셔의 사연을 보도했습니다.

리암은 태어날 때부터 잠이 들면 호흡이 멈춰버리는 희소병을 가지고 있었습니다. '선천성 호흡중추기능부전'이라는 이 희소병은 '온다인 증후군' 혹은 '온자인의 저주'라고도 불립니다. 세계적으로도 상당히 드문 희소병으로 1천 5백 명 정도가 지닌 병으로 전해졌습니다.

리암이 태어났을 때 의사는 그가 6주 이상 살지 못할 것이라고 말했습니다. 하지만 그와 그의 가족들은 끝까지 이겨내기로 다짐했습니다. 대신 리암의 곁에는 항상 다양한 의료기기가 함께해야 했습니다. 산소 호흡기와 생체 모니터링 장비까지 갖춘 채 누워 있어야 하는 겁니다.

그렇다고 잠을 잘 수 있는 건 아닙니다. 수면에 들어가는 순간 숨이 멈춰버리기 때문입니다. 이렇게 힘든 생활 속에서도 그는 이렇게 18살 생일을 맞게 됐습니다.

6주밖에 살지 못하리라 예상했던 그가 이렇게 오랜 시간을 부모 곁에 있으면서, 그의 부모는 하루하루가 기적 같다고 말합니다.

현재 리암의 몸에서는 암도 자라고 있는 것으로 전해졌습니다. 하지만 지금까지 희소병을 이겨낸 것처럼, 암도 이겨낼 것이라고 이 가족은 굳게 믿고 있습니다.

희소병과 싸우는 10대 소년의 모습에 많은 사람들이 용기와 희망을 얻고 있습니다.

'뉴스 픽'입니다.

(사진 = BBC 캡처)  

김도균 기자getset@sbs.co.kr