어느날 갑자기 찾아온 '다발성경화증'이라는 희귀난치병!
자율신경 면역결핍증 이라는 듣도 보지도 못한 난치병은 한 가정을 해체하다시피 하고 말았습니다.
몸의 장기들이 한번 재발할때마다 전기스위치를 내려버리듯 정지되어버리는 무서운 병입니다.
한쪽 다리에 이어 팔, 다시 반대쪽 팔 다리, 완전 주저 앉아 다시 일어나지 못하게 되었지만 끝이 아니었습니다.
방광신경이 마비되면서 소변이 막혀버렸고, 장이 마비되면서 대변도 콘크리트처럼 막혀버려서 남의 도움을 받지 않으면 하루도 넘길수 없게 되어버렸습니다. 그렇게 재발이 열번을 넘으면서 한쪽 폐도 마비가 되어 중환자실을 들락거렸습니다.
치명적인 최후의 장기인 심장과 뇌로 오지 않은 것을 다행으로 여기며 치료약도 없는 질병을 끌고 병원을 떠나지 못한지 3년입니다. 간신히 전문적으로 연구를 하시는 선생님을 만나 가까스로 재발을 지연시키고 있지만 비용 부담이 너무 많아 감당을 못하고 있습니다. 집을 팔고 여기저기 도움을 받고 그러고도 빚을 갚지못해 신용불량자가 되어버린 가정, 아이들은 뿔뿔히 흩어져 지냅니다. 두 아들은 지원입대까지하며 군대를 보내서 비용을 줄이고 막내 딸은 혼자 시골 컨테이너에서 지냅니다.
무엇보다 힘든게 벌서 7차례나 맞은 항암주사제 비용입니다. 간신히 재발을 지연하기 위해 맞지 않을수 없는데 희귀병이라 보험도 되지 않습니다. 한번에 2백만원씩이나 하는 것을 몇달이 멀다하고 맞아야하는게 너무 큰 비용입니다.
24시간 간병을 할수밖에 없어 일을 하지도 못하는 남편도 돈을 빌리는 방법외에는 길이 없습니다. 8월초에 또 맞은 항암주사제도 여기 저기 도움으로 해결했습니다. 다음은 또 어떻게 해야할지, 생활비와 재활에 필요한 비용도 만만치 않고 지쳐가는 몸과 마음만큼 치료비도 무거운 짐으로 다가옵니다. 치료방법이나 신약이 개발되기를 기다리면서 버틸 주사제값과 병원비를 위해 모금을 청원합니다.
[아래는 cbs 수호천사 제작팀의 곽원근 피디님이 작성해주신 기사 내용입니다]
평범한 세 아이의 엄마로 살아왔던 안정숙(43) 씨는 2008년 5월 병 진단 이후 집에 가지 못하고 2년 째 병원 신세를 지고 있다. 정숙 씨는 목이 아프고, 몸이 쑤시고, 전기가 통하는 것 같은 통증을 느껴 병원을 찾았다가 ‘다발성경화증’ 진단을 받았다. 그 날은 마침 딸의 생일이었기에 정숙 씨와 남편 김재식(50) 씨는 그 날을 결코 잊을 수가 없다.
◈2년 전, 희귀병 ‘다발성경화증’ 진단
다발성경화증은 원인이 밝혀지지 않은 희귀난치병으로 몸의 면역체계가 자기 자신의 신경을 파괴하는 병이다. 생소한 병명에 부부는 어리둥절했고 치료를 받으면 금방 나을 거라고 여겼다. 하지만 정숙 씨의 몸은 점점 굳어갔고, 치료를 받은 후에는 곧바로 재발이 찾아왔다. 그렇게 십 수 차례 재발이 거듭되면서 정숙 씨의 몸 상태는 나빠졌고, 결국 지난해부터는 사지가 마비됐다. 소변은 물론, 보호자가 대변을 일일이 파내야 할 정도로 몸이 안 좋아지고 말았다. 가구 제조업체 직원으로 일하던 남편 재식 씨는 사지가 마비된 아내를 돌보기 위해 일도 관두고 간병에 전념해야 했다.
◈아내 간병하다 쓰러진 남편
식사도 변변치 않고, 잠자리도 불편한 생활이 계속되다 보니 재식 씨 역시 만성위염을 진단 받을 정도로 건강이 나빠졌고, 허약해진 상태로 간병을 하다 쓰러진 적도 있었다. 하지만 치료를 받을 여유조차 없었다. 재식 씨는 다시 아내가 입원한 병실로 돌아왔다. 그런 남편의 정성어린 간병에도 불구하고 정숙 씨는 얼마 전 시신경이 마비됐다는 진단을 받았다.물체가 둘로 보이고 시력이 현저히 떨어졌는데 앞으로 시력이 계속 떨어질 것으로 예상돼 부부는 절망에 빠졌다. 무엇보다 수입이 없는 상태에서 한 번 치료에 200만 원씩 하는 항암치료를 꾸준히 받아야 하는 상황이라 경제적 어려움이 부부를 괴롭히고 있다.
◈뿔뿔이 흩어진 가족들
남편과 두 아들에게 근로 능력이 있다고 판단되어 정부보조금을 받지 못하고 있지만 실상은 큰 아들이 대학교 1학년을 마치고 지난 해 군 입대를 했고, 둘째 아들 역시 군 입대를 앞두고 잠깐 아르바이트를 하고 있어 경제적 능력이 없는 상태다. 부모의 걱정은 또 있다. 충북 충주의 집에 혼자 남겨진 막내 딸이다. 초등학교 시절 단체전, 개인전에서 금메달을 딸 정도로 실력 있는 양궁선수였지만 엄마의 투병으로 재정적인 문제에 부딪히며 나눔 양은 양궁을 포기해야 했다. 부부는 혼자 있는 딸이 마음에 걸려 자주 전화를 걸어 안부를 묻지만 딸에게 미안한 마음이다.
그림 그리는 것을 좋아해 문화센터 강사로 일하기도 했고, 복지관에서 중증장애인을 보살피는 봉사활동도 열심히 했던 정숙 씨. 그렇게 착하고 따뜻한 마음을 지녔던 아내가 투병 초기에 삐뚤빼뚤한 글씨로 써내려갔던 짧은 투병일기 읽으며 재식 씨는 아직 많이 남아있는 일기장의 빈 공간을 아쉽게 들춰본다. “남은 일기장 채워 수 있지?” 남편의 질문에 정숙 씨의 눈에서 하염없이 눈물만 흐른다.
(사진을 포함한 원문은 아래 블로그에 가시면 볼수 있습니다. 다음 검색에서 '희망으로'를 치시면 사이트 분류에 블로그가 나옵니다. '아내투병일기'에 자세한 기록들이 있습니다. 주소는 http://blog.daum.net/knanum/15849352 입니다.)다발성경화증. 이름도 낯선 이 희귀병에 걸린 아내를 위해 약을 구하고 힘든 간병을 하다 쓰러지고, 치료를 위해 빚을 져 신용불량자가 되어버린 남편. 생활비를 줄이기위해 군대에 자원입대 한 두 아들.
그래도 포기하지 않고 희망을 꿈꾸는 정숙씨네 4가족이 모두 함께 모여 웃을 수 있도록 네티즌여러분들의 응원을 기다립니다!
▷ 희망목표액 : 10,000,000원
▷ 목표근거 : 일년간 소요되는 병원 치료비(월 50만원), 항암주사 2회(1회 200만원)
▷ 모금효과 : 뿔뿔히 흩어진 정숙씨 가정에 희망 전달
▷ 집행기관 : 한국다발성경화증환우회 정애란 02-362-7744 joungaeran@paran.com
▷ 모금집행기간 : 모금액 전달 직후
* 하이픈 블로그를 통해 집행내용을 공유합니다.
(http://blog.daum.net/hyphen/)
바로가기 http://agora.media.daum.net/petition/donation/view?id=97314
