대한민국 국민 여러분, 그리고 유시민 장관님 안녕 하십니까.
대하민국 혈우환우와 그 가족을 대표해서 국민여러분께 감사 인사를 드리고, 유시민장관의 “의료급여 혁신 대국민 보고서”에 대해 한국코헴회(혈우병 환우회)의 입장을 설명하고자 합니다.
 
1. 한국코헴회에 대한 소개
한국코헴회(Korea Hemophilia Association)는 대한민국 혈우병 환자(1,850 여명)와 그 가족의 모임으로, 보건복지부 비영리민간단체(제78호)로 등록된 대한민국 혈우병 환우 협회 입니다.

혈우인 스스로의 건강과 복지증진, 자활, 자립을 목적으로 1984년 혈우환우 어머니 모임인 “한마음 회”에서 시작하여 꾸준한 홍보와 체계적인 환자와 그 가족간의 정보교류를 통해 지금의 “한국코헴회”로 발전 되었습니다.

백과사전을 보면 혈우병환자 평균수명 20세라 되어 있습니다. 이런 상황에서 1984년 신촌 세브란스 병원 소아과 김길영 교수님, 재활의학과 조경자 교수님, 사회사업과의 도움으로, 병원복도 의자에서 활동을 시작한 혈우병 어머니회(한마음회)는 1987년 신촌세브란스병원 안에 혈우병 클리닉센터를 개설하여 전국 혈우병환자 등록 관리업무를 시작으로 혈우병환자의 포괄적 진료를 시작하게 되었습니다.

또한 대한민국 국민의 도움으로 일부 국고지원(1988년 1억3천7백)을 적용받아 전국의 4개 지정병원을 통해 혈우병 어머니회는 혈우병 치료비 중 치료제 비용 분을 지원하게 되었습니다.

 

그 당시 어려운 경제상황에서 국민의 도움은 절대적이었고 이에 감사드립니다. 이러한 어머님들의 마음과는 달리 국내치료제 AHF는 열처리 고단위 제품이 아니었으며 AIDS, C형 간염 바이러스에 노출된 제품이었습니다. 혈우병 어머니회는 열처리 고단위 치료제를 국내 제품보다 40%인하 면세 수입하여 혈우병 환자에게 공급 혈우병 환자들에게 정상적인 학교생활과 사회생활에 도움을 주기 시작했습니다.

1989년에는 혈우병 치료 시 외래에서 의료보험 입원수가를 20%로 적용받아 치료비를 경감할 수 있었고, 돈이 없어 치료 받지 못하던 혈우병 환자가 치료를 받기 시작하는 원년이 되었고 이 모두가 대한민국 국민의 도움과 양보가 있어서 가능 했습니다.

대한민국 혈우병 환자 치료는 이렇게 대한민국 국민의 도움과 어머님들의 희생과 봉사를 통해서 시작 되었습니다.

 

이렇게 혈우병 치료가 본격화 되면서 국내 제약회사로 하여금 혈우병치료제 개발을 유도 하였고 (주)녹십자사에서 S-D 공법으로 옥타비(제8인자), 훽나인(제9인자) 국내제품이 생산되었습니다.

 

국내제품이 불활화 제품으로 생산되었기에 혈우병 어머니회는 외국약품 사용에서 벗어나 국내 제품을 사용 하였고 (주)녹십자사에 사회복지법인 한국혈우재단 설립을 요청하였으며 한국혈우재단 조직에 혈우병환자 가족(상임이사, 사무국장, 감사, 이사)이 참여 하여 혈우재단과 한국코헴회(혈우병 환자협회)는 말 그대로 하나로 활동하였습니다.

 

대한민국 혈우병 환자 의료복지 환경개선은 대한민국 국민과 한국코헴회 전신인 혈우병 어머니회가 시작하여 오늘에 이르게 되었고 혈우병 어머니회가 운영하던 1991년 한국혈우재단은 2/3의 한국혈우재단의원 수입과, 1/3의 (주)녹십자의 출연금으로 정부당국이 하지 못하던 혈우병 환자 치료 약품 비 지원을 시작하였습니다.

 

1991년부터 한국코헴회는 코헴하계캠프, 어린이날행사, 혈우병 환자 방문상담, 코헴의 밤, 등 사업을 확장해 갔으며, 한국코헴회는 1992년부터 세계혈우연맹 총회에 참석하여 정보를 교환하는 등 혈우병 치료환경 개선을 위해 노력 하였습니다.

2000년 초까지는 한국코헴회는 한국혈우재단과 혈우병에 관한 모든 정보를 같이 공유하면서 혈우병 환자 의료복지 환경 개선에 최선을 다 하였습니다.

 

1999년 국내 혈우병 치료제에 의해서 혈우병 환자 A형 간염이 집단으로 발병되는 상황이 발생하였고, 이에 대한 대안으로 한국코헴회와 한국혈우재단은 대체약품으로 저열처리 단일클론 항체공법인 모노크레이트-P 수입을 국가에 요청하였으며, 국내제품도 변형광우병(vCJD) 위험 때문에 단일클론 항체공법으로 전환하는 그린모노 개발을 요청 하게 되었습니다.

 

국내 치료약품에서 A형 간염이 집단 발병하고, 의약분업으로 인해 한국혈우재단 의원 수입이 대폭으로 줄어들어 한국혈우재단은 혈우병 환자 치료약품 비 지원을 일시 중단 할 수밖에 없는 어려운 상황에 처하게 되었습니다.

 

혈우병 치료 약품을 독점하고 있는 제약사의 횡포와 혈우병 환자단체의 분열로 인해 혈우병 환자 치료 약품 비 지원에 대한 중단 압력을 받아야 했고 결국 약품 지원비 20%를 (주)녹십자사가 지원하는 조건으로 아무대책 없이 한국혈우재단 조직에 혈우병환자 가족(상임이사, 사무국장, 감사, 이사)이 참여하고 있던 모든 자리를 내놓고 한국코헴회와 혈우병 환자가족은 혈우재단 조직에서 물러날 수밖에 없었습니다.

이때부터 한국혈우재단에는 혈우환우와 전혀 관계없는 자들이 재단을 운영하기 시작했고, 하나였던 한국코헴회와 혈우재단은 서로 다른 목소리를 내게 되었습니다.

 

혈우환우와 전혀 관계없는 자들이 재단을 운영하면서부터 혈우재단은 혈우환우의 건강증진과 복지증진과는 거리가 멀어졌고, 혈우환우의 권익을 외면하고 오로지 재단을 후원하는 기업의 이익을 대변하기 급급했습니다. 뿐만 아니라 혈우병 환자 단체인 한국코헴회을 탄압, 분열을 시도하고, 혈우병 어머니회에서 만들어 놓은 혈우재단을 차지하고 혈우환우를 지배, 혈우병 치료제의 독점적 지위를 유지하기 위해 혈우병 환자의 탄압을 계속하고 있습니다.

 

그 와중에도 한국코헴회는 정부로부터 2000년 8월 희귀난치성 질환 의료비 지원을 받기위해 노력 하였으며 한국코헴회의 노력과 신장투석 환자 단체의 도움으로 고셔병과 혈우병도 국고지원을 받게 되어 오늘과 같은 희귀난치성질환 의료비지원 대상에 포함되어 당장 치료비용의 부담에서 벗어나 환자들이 희귀질환의 고통을 이겨낼 수 있는 큰 힘이 되고 있습니다.

 

위의 내용을 정리해 보면
1984년 혈우병환자 어머니회는 혈우병 치료의 불모지였던 대한민국에서 자식을 살리고자 하는 일념으로 병원복도 의자에 쪼그리고 앉자 같은 아픔으로 고통 받는 환자가족을 귀합하여 혈우재단을 설립운영하면서, 대한민국 국민의 도움과 양보로 의료보험 입원수가를 20% 적용과 2/3의 의원 수입, 1/3의 녹십자 후원금으로 혈우병 환자 치료비를 지원하였고, 1986년부터 2000년까지 혈우병 환자 치료의 기틀을 마련 혈우병환자의 건강을 지켜내셨습니다.

 

2001년부터 정부의 희귀난치성질환 의료비지원제도가 시행 되면서 혈우재단에서 지원하던 의료비 지원이 자연스럽게 정부가 보건소를 통해 하게 되었고, 이로 인해 혈우재단은 정부에서 국고지원을 받지 않게 되면서 정부의 관리 감독 하에서 벗어나게 되었는데 이때부터 혈우재단은 재단을 후원하는 녹십자사의 이익을 대변하기 위해 변절하였고 파행적 운행을 하게 되었습니다. 이는 정부 당국이 국고를 지원하여 이룩해 놓은 복지재단을 왜곡한 결과 이며 이를 회복하기 위해 혈우재단을 다시 정부의 관리 감독 하에 두어 무너진 복지를 회복해야 하겠습니다. 

 

문제는 정부에서 희귀난치성질환 의료비지원제도가 시행되기 전에는 혈우병 어머니회에서 운영하던 혈우재단은 2/3의 재정 자립과 1/3의 기업 후원으로 환자의 치료비를 지원 했으나, 혈우환우 가족을 퇴출시킨 2000년 이후 혈우재단은 혈우병 치료제 시장의 독점적 지위를 유지하기 위한 기업의 꼭두각시로 전락하여 매년 20~30억원의 후원을 받으면서 정작 혈우환우에게는 1/5에도 못 미치는 생색내기의 사업이 주를 이루고 있고, 혈우재단 후원금 중 모 대학병원에 15억 이라는 거액이 혈우병 전문 수술센터 건립기금이란 명목으로 건네지는 등 혈우환우의 복지를 위한 명목아래 소중한 후원금을 축내고 있으며 이는 결국 약가인하 요인을 저해하는 요소로 작용하고, 사회 비용을 축내는 악순환을 반복 하고 있으나 어느 누구 하나 책임지는 자가 없습니다. 정부는 사회복지라는 미명하에 벌어지고 있는 부조리와 환자 탄압을 중지시켜주길 바라고, 사회비용의 낭비를 막아 주시기 바라며 이러한 사실을 감사를 통해 꼭 확인하고 바로 잡아 주시기 바랍니다.

2. 혈우병에 관한 의학적 개관
신체에서 출혈이 발생하면 혈액 내에 있는 혈액응고인자들이 서로 상호작용을 하여 출혈을 멈추게 합니다. 혈액응고인자는 13가지가 알려져 있으며 그중 7인자, 8인자, 9인자, 응고인자에 대한 항체환자로 구분 되며 혈우병 A형은 8인자 결핍이고, 혈우병 B형은 9인자가 결핍된 것을 말하며 전체 혈우병환자 중 80%가 A형 혈우병 환자입니다.

혈우병 환자는 물리적 충격이 없는 상황에서도 출혈이 발생하며, 혈종이 피하 또는 근육 내에 발생하기도 합니다. 두개골 내 출혈에 의한 신경증상과 말초신경증이 발생할 수도 있으며, 심부출혈에 의한 혈관 및 장기압박소견이 발생할 수도 있습니다. 또한 슬 관절, 족관절, 고관절, 주관절, 수근관절과 견관절 등에 혈관 절이 발생하고, 혈뇨와 비출 혈도 발생할 수 있습니다.

 

혈우병 환자의 치료에는 획기적인 발전이 있었으나 평생을 응고인자를 투여해야 하고, C형간염, AIDS와 같은 바이러스에 감염 되는 아픔을 격어야 했습니다.

 

3. 대한민국 혈우병 치료제의 문제점

가. 혈우병환자 에이즈 집단 감염 사건
대한민국 혈우병 환자 중 현재 25명이 에이즈에 감염 되어있고 특히 1991년부터 1994년 사이에 혈우병환자 16명이 에이즈에 집단으로 감염되는 사건이 발생하였습니다. 이에 대하여 혈우병환자와 그 가족이 녹십자를 상대로 집단 소송에 들어갔습니다. 서울지방 법원은 1심에서는 에이즈에 감염된 혈우병환자들 중 일부의 에이즈 바이러스가 녹십자의 혈액응고제제로 인하여 에이즈에 감염되었다고 사실인정을 하였습니다.

 

나. C형 간염 소송
에이즈뿐만 아니라 C형 간염 역시 혈우병 환자들에게 집단적으로 발생하였습니다. 우리나라의 C형간염 환자는 전체 인구의 0.21-0.4%이나, 혈우병환자의 경우 1999년을 기준으로 48.9%(650 여명) 가 C형 간염 바이러스에 감염되어 있는 것으로 확인되고 있습니다. 바이러스에 오염된 혈액과, 녹십자사의 혈액응고제제로 인해 감염 되었고, 감염된 혈우병 환자 중 102명이 현재 부실한 혈액관리의 책임을 묻고, 재발 방지를 위해 대한민국 정부, 대한적십자사. 녹십자사를 상대로 손해배상청구소송이 진행 중인 상황입니다.

 

다. 최근 에이즈 혈액제제 사건
녹십자는 2004. 10. 11. 에이즈 환자인 강 모 씨로부터 헌혈 받은 혈액을 원료로 혈액응고제제인 그린모노를 제조하였으며, 이러한 사실을 뒤늦게 알게 된 식약청으로부터 2005. 5. 26. 통보받았음에도 불구하고 재고로 보관 중이던 그린모노 1,390병을 그대로 출하하였습니다. 식약청과 녹십자는 제조공정상 바이러스가 완전히 제거된다고 주장하면서 아무런 문제가 없다고 하고 있습니다만, 100% 바이러스가 제거된다는 확실한 보장이 없는 상황이기 때문에 혈우병환자와 그 가족은 매우 불안에 떨어야 했습니다.

 

라. 이해할 수 없는 혈액사고
일본 프랑스 등 선진국에서도 에이즈 바이러스에 감염된 혈우병치료제와 혈액을 주사한 뒤 많은 혈우병 에이즈 환자가 발생해 사회에 파장을 일으킨 아픈 과거를 가지고 있습니다.

캐나다 적십자가 1980∼90년대 에이즈바이러스(HIV)와 C형간염바이러스(CHV)에 감염된 헌혈자의 혈액을 제대로 거르지 못해 바이러스에 감염되고 사망한 사고에 대해 공식적으로 잘못을 인정했음에도 희생자들의 분노는 쉽게 가라앉지 않은 사고 등 혈우병 치료를 대한민국보다 10~20년 빠르게 시작한 대부분의 나라에서 위와 같은 오염된 혈액으로 인한 사고가 발생했음에도 대한민국 정부는 똑같은 사고를 10년 후 반복한 것에 대해 국민의 한 사람으로 좌절감을 갖게 하기에 충분 했습니다.

문제는 대한민국 정부는 혈우병 환자 치료에 조금만 관심을 가지고 안전을 생각 했다면 여러 선진국에서 이미 10 여 년 전에 경험한 불상사를 거울삼아 충분히 미연에 방지 또는 피해갈 수 있었고, 이로 인해 발생하는 제2, 제3의 에이즈와 C형 간염으로 인한 사회비용의 부담을 줄일 수 있었습니다.

무엇보다도 국민의 안전을 지킬 수 있었는데 하는 아쉬움과 복잡한 생각을 하게 되었습니다.
이 모두가 정부 당국의 혈액관리의 부재에서 발생한 결과 이고, 더 큰 문제는 모든 국가는 혈액사고의 상처를 딛고 현제는 안전한 혈액관리가 이루어진지 오래 이나 대한민국은 현재에도 에이즈에 오염된 혈액으로 제조한 혈액제제가 유통되고 있는가 하면, 브루셀라 오염혈액의 유통, 기형아 유발(아시트레틴) 오염 혈액유통, 말라리아 오염 혈액유통 등 끊이지 않고 발생하는 혈액사고가 그치지 않고 있는 것이 우리의 현실 입니다.

안전하지 못 한 혈액관리는 비록 혈우병 환자에 국한된 문제가 아님을 국민 여러분도 잘 알고 있으리라 생각 합니다.

보다 더 안전하고 확실한 혈액관리와 특히 혈액에 크게 노출되어 있는 혈우병 환자들의 안전이 시급한 상황임을 국민 여러분과 유시민장관의 이해를 바랍니다.

이러한 이유로 혈액제제는 계속해서 관리비용이 상승하고 있는 반면 유전자재조합제제는 시간이 갈수록 비용 감소 효과가 있어 혈우병 치료제가 유전자재조합제조로 변하여 가고 있는 것이 현실입니다.

 

4. 대한민국 혈우병 환자의 현황

가. 혈우병 치료제
혈우병 치료제는 혈액을 원료로 하는 혈액제제와 유전자재조합제제(혈액제제의 감염 위험성에서 벗어나기 위해 개발된 유전자재조합제제가 개발 되어 사용 되고 있습니다.)가 있으며 이미 대부분 선진국의 혈우병 환자 치료는 유전자제조합제제가 주를 이루고 있는 상황 입니다.  

그러나 대한민국은 유전자제조합제제 약품(박스터사, 리콤비네이트)을 사용 하는데 있어 1988년을 기준으로 88년 이후 출생자에게만 건강보험 급여를 적용 사용가능하고 88년 이전 출생자에게는 건강보험 급여를 적용하지 않아 사용할 수 없습니다.

88년 이후 출생자는 안전하게 관리되지 못 하고 있는 혈액제제를 강요당하고 있어 혈우병 환자와 그 가족의 인권이 침해당하고 있음을 국민 여러분과 유시민장관께 호소합니다.

혈우병 환자의 생명을 유지하는 치료제의 사용을 의학적 근거 없이 나이로 사용 여부를 제한하는 것은 윤리적으로, 인권적 차원에서 합당하지 않기 때문에 혈우병환자 치료제인 유전자재조합제제 사용에 대한 나이 제한을 철회해 줄 것을 국민여러분과 유시민장관께 다시 한 번 호소합니다.

 

혈우환우 또한 사회 비용을 줄이기 위해 부단히 노력 하고 있습니다.
유전자재조합제제(리콤비네이트) 공급사인 한국박스터사는 한국코헴회와 한국 혈우병 환자의 치료환경 개선에 이바지 하겠다는 약속을 저버리고 약가의 고가 정책으로 혈우병환자의 치료제에 대한 접근성을 떨어트린데 대해 강력 항의하는 차원에서 혈우병 환자 스스로 34일간의 1인 시위를 통해 한국박스터사 대표가 직접 혈우병환자 치료환경 개선에 최선을 다 할 것이며 약가 또한 사용에 제한이 없도록 인하 하겠다는 약속을 얻어 냈습니다.

 

이러한 결과를 가지고 한국코헴회는 보건복지부 관계자와 수개월 동안 서로 현실을 이해하고 양보하면서 혈액제제의 위험에서 벗어나 안전하고 효과적인 치료제의 사용을 위해 협의한 결과 의견 접근을 목전에 둔 시점에서 15년 이상 대한민국 혈우병 치료제 시장을 독점해온 녹십자사는 자사의 독점적 지위를 유지하기 위해 복지부와 코헴회의 협의를 중단시키고자 국회에 로비를 하였고 국회는 보건복지부 관계자에게 압력을 넣어 수개월 동안 복지부와 환자 단체가 서로 상생하기 위한 협의를 중단시키고 말았습니다.

 

이 또한 독점적 지위를 유지하기 위한 비용의 낭비로 결국 사회 비용을 축내는 중요한 요인이라 하겠습니다.

무엇보다도 정부 당국과 환자단체가 사회 비용을 절약하기 위해 노력 하는 행위를 전 근대적 방식인 로비와 압력으로 중단시키는 것은 정의롭지 못 한 행위이고, 국민으로 하여금 위화감을 조성하고 불신과 좌절감을 안겨주는 반사회적, 반국가적 행위임을 지적 합니다.

 

나. 유전자재조합제제
녹십자사는 국내 유일한 일부 혈우병 치료제를 제조 공급하는 기업 입니다. 혈우병 치료 초창기 녹십자사가 혈우병 환자에게 기여한 공노가 작지 않습니다. 그러나 계속되는 혈액제제 사고에 대해 단 한 번도 책임지는 모습을 보여주지 못 하고 작은 실수를 무마하기 위해 더 큰 실수를 반복 하면서 환자와의 신뢰를 저버리고 말았습니다.

현제 녹십자는 그린진 이란 혈우병치료제 제8 응고인자 유전자재조합제제를 개발 임상 실험을 진행하고 있습니다. 임상 중 항체 부작용이 발생 하였고 환자단체에서 부작용에 대한 설명과 검토를 요청하였으나 침묵으로 일관 임상에 관한 정보를 공개하지 않고 있어 많은 오해와 임상윤리를 치키지 않는 다는 지적을 받고 있습니다.

임상 중 발생한 항체 부작용 환자에게 건강보험적용을 하여 치료를 하라 강요하고 이에 응하지 않자 치료를 거부해 수개월 동안 환자가 치료받지 못 하고 방치되고 있고, 또 다른 환자 또한 현재까지도 임상 중 발생한 부작용 치료에 대해 건강보험 적용은 불법이나 임상 부작용에 대한 설명을 하지 않고 건강보험 적용 하여 치료하고 있는 실정 입니다.

 

장관님께서 지적한 혈우병환자의 치료비가 년 1,395,000,000만원 이라는 것은 모든 혈우병 환자에게 적용 되는 것은 아닙니다. 혈우병의 종류를 보면 7인자결핍, 8인자결핍, 9인자결핍, 응고인자항체, 폰빌레브란트 등으로 구분 되고 있으며 이중 문제가 되는 환자군 이 바로 응고인자 항체 환자군 입니다.

응고인자 항체 환자군은 결핍 응고인자에 대한 항체가 형성되어 응고인자를 투여해도 항체로 인해 응고인자가 무력화 되어 전혀 효과를 기대하기 힘든 경우입니다.

위에서 말한 그린진 임상 중 부작용으로 항체가 발생한 경우 장관님께서 지적한 금액의 치료비가 발생할 수 있는 환자군 이 되는 것입니다. 치료비뿐만 아니라 치료 또한 어려움을 겪어 환자 또한 이중고를 겪게 됩니다.

 

미국 FDA의 유전자재조합제제 임상관련 항체발생 기준은 최대 6.8%(통계적 기법을 이용한 %)을 기준으로 하고 있습니다. 임상 참여자 80명 중 항체환자 1명이 생길경우에는 통계 3의 법칙에 의한 계산으로는 확률이 5.6%가되므로 6.8% 이하이기 때문에 받아들여지지만, 2명인경우 이 계산법에 따르면 8.47%가 되기 때문에 받아들이지 않게 됩니다.  따라서 80명의 환자를 대상으로 임상시험 한 경우에는 2명이상의 항체환자가 생기면 안 된다는 이야기입니다.

그런대 녹십자사 그린진은 80여 명 중 무려 6명의 항체 환자가 발생한 것으로 알려지고 있어 혈우병 환자 단체에서는 큰 우려를 하고 있습니다.

유전자재조합제제는 인위적으로 제조한 응고인자로써 고도의 기술을 요하는 제품입니다. 유전자 변형 이라는 예상치 못 하는 불상사가 발생 할 수 있기 때문에 유전자재조합제제가 철저한  GNP 시설과 검증된 기술력에 의해 제조되어야 합니다.
 
이러한 이유로 한국코헴회는 국내 기업이 세계 최고는 아니지만 타사 제품과 경쟁할 수 있는 안전하고 효과적인 치료제를 개발하길 원하고 있으며 이러한 결과로 국내 기업이 그동안 환자들에게서 실추한 신뢰를 회복하고 환자 또한 외국 기업의 제품 보다는 국내 기업의 제품으로 치료하는 환경이 하루 빨리 도래하길 기원 하고 적극 협력 할 것입니다.

한국코헴회는 과거에도 녹십자사의 AHF로 치료하는 과정에서 바이러스 불활화 과정이 없어 혈액으로 인한 감염이 우려되어 잠시 응고인자를 수입 사용하였습니다. 이후 녹십자에서 불활화과정이 추가된 응고인자를 출시하자 다시 국내 약품을 사용한 전례를 가지고 있습니다.

 

현재는 국내 제품에 유전자재조합이 없는 관계로 부득이 수입약품을 사용하고 있음을 이해 바랍니다. 

 

이러한 현실을 무시하고 제품의 출시에만 몰 두 한다면 훗날 그 책임은 누가 져야 합니까. 국민을 알 수 없는 위험에 노출 시키는 행위는 국민의 인권을 침해 하는 것이며 이러한 정서가 결국 로비하고 압력을 행사하는 등 사회 부조리와 위화감을 조성하고 국민들로 하여금 불신을 조장하는 정서라 하겠습니다.

대한민국 혈우환우와 그 가족은 국내 기업이 혈우병치료제에 대한 안전하고 효과적인 경쟁력을 갖추어 주길 기대하며 이에 저극 협력할 것이며 이를 통해 서로 신뢰를 회복할 수 있기를 간절히 바랍니다.

 

더 이상 경제 논리에 치어 혈우병 환자와 그 가족의 인권을 침해하는 것은 물론이고 사회의 갈등을 조장하고 심화 시키는 일이 반복되지 않기를 바라고, 구태의연한 자세에서 벗어나 무엇보다 국민의 생명과 안전을 먼저 생각하고 제도와 규정을 결정하는 과정에서 환자의 인권이 그 중심에 있어야 한다고 주장 합니다.

5. 국민 여러분과 유시민장관께 진심으로 바랍니다.

가. 한국코헴회의 지향(志向)점
한국코헴회는 “보다 더 안전하고 효과적인 치료환경 구축을 통해 건강을 지키고, 자신의 의지대로 자신의 꿈을 실현하는 과정에서 사회와 국가에 봉사하며, 혈우병 극복에 최선을 다하는 환경을 추구”를 기본이념으로 삼고 있으며 제한받고 있는 규제를 현실적으로 해소해 나가는 것, 선진 치료환경을 도입하고 복지증진과 건강증진에 이바지 하는 것을 지향하고 있습니다.

한국코헴회는 순수한 혈우병 환자단체로써 벌써 20여년의 세월을 통해 성장해 왔지만 혈우병에 대한 정확한 인식의 부재로 치료환경이 환자 중심적으로 개선되기 힘든 상황에 있기에 앞으로 끊임없는 민원활동과 홍보를 통해 대한민국에서 혈우병 환자들의 치료환경에 대한 지향(志向)점을 제시하고 복지증진과 건강증진의 틀을 마련, 치료환경을 바로 세우고, 인권을 보호하며, 우리 모두의 소망인 혈우병을 궁극적으로 극복하기 위해 최선을 다 하고자 합니다. 이에 사회 각층의 후원이 절대적으로 필요한 상황 입니다.

나. 혈우병 치료에 대한 현재와 앞으로의 과제
현재
혈우병의 특성상 초기 대응 치료가 가장 중요하고 효과적이라는 것이 수 십 년의 혈우병 치료 경험에서 얻은 중요한 임상적 결과 입니다. 출혈 시 얼마나 빠른 시간 내에 결핍된 응고인자를 투여하는 가의 문제가 치료와 회복을 결정하는 가장 중요한 문제로 확인 되었으며, 역시 가장 경제적인 치료방법이라 검증 되었습니다.

이러한 이유로 보건복지부 또한 혈우병환자 치료에 있어 응고인자의 원외처방(병원에서 처방 받은 약을 집으로 가져감)과 자가주사(집에서 스스로 주사함)를 허가 하고 있습니다.

이러한 제도에 의해 현재 혈우병 환자는 출혈 시 신속하게 응고인자를 투여하여 건강을 지키내고 있으며 사회 비용 또한 최소화 하는데 고민하고 노력 하고 있습니다.

혈우병의 특성상 고가의 치료제가 필요한 것이 사실 입니다. 하지만 우리나라는 혈우병 치료절차에 있어 다른 국가에서 찾아볼 수 없는 최악의 제한들이 도처에 설되어 있습니다.

가장 먼저 원외 처방은 8인자 결핍(월 10회), 9인자결핍(월 7회)로 제한되어 있어 건강하게 자라야할 어린 아이들과 청소년들의 활동이 크게 제한 받고 있는 것 또한 사실 입니다. 그리고 단위 처방량 또한 크게 제한 받고 있으며, 2005년 WFH(세계혈우연맹)발표 자료에 따르면 대한민국과 GDP,GNP가 비슷한 국가와 응고인자 1인당 평균 사용량을 비교해 보면 대한민국은 1/4에 불과 하다는 발표 자료를 볼 수 있습니다.

이처럼 어려운 상황에서도 현실을 이해하려 노력 하고 있으며 어머님들은 아이들의 건강을 지키기 위해 오늘도 노심초사 하고 있습니다.
 
한국코헴회는 원외처방 횟수제한으로 격고 있는 어려움을 파악 하고자 2006년 6월 전문 조사기관에 의뢰해 “혈우병 환자 원외처방 횟수에 대한 설문조사”를 실시하였습니다. 

 

그 결과는 아래와 같습니다(2006년 7월 보건복지부에 제출된 자료의 일부).
★ 표는 첨부파일 참조

 

이러한 결과로 환자의 상태와 현실적인 제도 사이에 거리감이 있음을 확인할 수 있으며 현실을 이해하는 범위 내에서 이러한 거리를 좁히고자 노력 하고 있습니다.

 

과제
해외의 여러 국가에서는, 혈우병 환자를 위한 「토탈 케어」라고 하는 의료 시스템이 운영되고 있습니다. 토탈 케어란, 지혈의 치료뿐만 아니라 정형외과, 사회 복귀 요법, 간호사, 임상 심리사, 케이스워커, 카운셀러등의 협력으로 구성된 의료 팀으로서 혈우병 케어를 실시하는 시스템입니다.

 

이 시스템은 환자나 그 가족에게 있어서, 보다 충실한 생활을 보내는데 있어서는 이상적인 시스템입니다. 다만 각 국가에서는 이 토탈 케어 시스템을 어떻게 그 나라의 문화나 현실에 맞게 발전시키는가 하는 문제를 안고 있습니다.

출혈 시 빠른 시간 내에 결핍된 응고인자를 투여하기 위한 시스템 중 하나로 가정요법을 토탈 케어 시스템 내에서 시행하고 있습니다.

가정요법이란 환자가 매번 병원으로 와서 진료보고 약을 처방받아 집으로 돌아가는 일을 반복하지 않고 정기 검진을 통해 가정으로 약을 보내주는 시스템 입니다. 이로 인해 빠른 치료가 이뤄지고, 건강을 지킴으로써 사회비용을 최소화 하는 방안입니다.

우리나라도 이제는 사회비용을 최소화 하면서 건강을 지켜내는 시스템의 도입과 적극적인 대응으로 장관님이 지적한 비용 대비 효과를 극대화 할 수 있으리라 생각 합니다.

그리고 우리 환자 중에는 교통이 불편한 지방과 섬에서 생활하는 환자의 수가 적지 않습니다. 이러한 환자들에겐 직접적인 치료비용 외에 치료에 소요되는 간접비용 또한 적지 않습니다. 이 모두가 크게는 사회비용에 해당 합니다. 이러한 비용을 절감하고 현제 치료 시스템을 정비 한다면 장관님이 생각 하는 대로 비용을 절감하고 환자들의 건강 또한 증진시킬 수 있으리라 판단합니다.

 

장관님이 지적한 지정병원 제도의 한 방안으로 전국에 산제해 있는 혈우병 환자들의 관리를 각 지역의 보건소를 통해 원외 처방과 체계적인 추적 관리를 하고, 입원 치료와 같은 집중치료는 각 지역의 대학병원을 중심으로 치료가 이루어진다면 불필요한 경비를 절감하여 결국 약가인하로 정부와 환자 모두가 상생하며 공동의 목적을 달성 할 수 있는 방안이라 생각되어 각 지역의 보건소를 혈우병 환자의 원외처방 근거지와 추적 관리하는 곳으로 활용해 줄 것을 적극 제안 하는 바입니다.

 

혈우병 환자 의료비 지원 현황
현재 정부 당국은 혈우병을 포함한 107가지 질환을 희귀난치성 질환으로 구분하고 의료비 지원을 하고 있습니다. 그 내용을 조금 더 살펴보면 혈우병 환자 의료비 지원 기준은 1인 가족 기준 최저생계비 418,309원의 400% 범위 내에서 의료비를 지원 하고 있고 범위 초과 시 일반 국민과 동일하게 의료비를 자부담하고 있습니다. 다만 건강보험 비용을 질환의 특성상 자주 그리고 많이 사용 하고 있는 것이 사실 입니다. 이런 점에서 대한민국 국민여러분께 이해를 구하고 감사드립니다. 한국코헴회 또한 치료비용을 절감하고 효과적인 치료를 위해 끊임없이 연구하고 노력할 것을 약속드립니다.

이러한 국민의 이해와 양보로 희난치성질환 의료비 지원제도의 효과는 혈우환우에게 큰 힘이 되었고 실제로 교실에서 공부해야할 나이에 출혈로 인해 2~3년 거동을 못해 학업을 포기했던 환자들이 수술과 재활을 통해 이제는 휠체어와 목발을 버리고 두 발로 걷고 다시 학업에 열중하고 있는 친구들을 얼마든지 볼 수 있습니다. 이러한 모습이 바로 우리가 지향해야할 복지사회라 생각 합니다.

장관님의 “의료급여 혁신 대국민보고서”에서 주장한대로 제도와 시스템을 정비하는 과정에서 부디 그 중심에 국민의 건강과 인권이 중심에 있기를 바라며 사회 비용을 절감하면서 국민의 건강을 지키고 향상시킬 수 있기를 기대합니다.

혈우병의 특성상 단 한 번의 출혈로도 신체의 장애를 가질 수 있음을 이해 바라며, 특히 20여 년 동안 온갖 고통을 이겨내며 자식들의 건강을 지키기 위해 모든 것을 희생해온 어머님들의 마음을 헤아려 혈우환우의 건강이 일시에 무너지는 일이 없기를 간절히 바랍니다. 

국민의 한 사람으로써 장관님의 정책에 적극 협력할 것을 약속 합니다.

마지막으로 국민 여러분과 유시민장관께서는 혈우병을 극복 하고자 노력하는 한국코헴회의 목적과 이념을 널리 이해해주셔서 대한민국 혈우병 환자와 그 가족의 건강과 인권을 지켜주시리라 믿습니다.
 
한국코헴회는 대한민국 혈우환우의 건강과 복지증진에 힘을 써 혈우환우 또한 건강을 지키고 사회에 진출하여 사회와 국가에 봉사하는 삶을 살아갈 것을 약속드립니다.

 

2006년 10월  11일
한국코헴회장 유덕현