[서울신문 나우뉴스]

뇌가 없다던 소년이 숫자를 세고 서핑을 배우는 등 기적적인 행보를 보이고 있다. 지난 20일(현지시간) 영국 ITV 아침프로그램 ‘굿모닝 브리튼’에는 기적의 소년이라 불리는 노아 월(6)이 출연했다. 노아는 뇌가 없어 살지 못할 거라던 의사들의 진단을 뒤집고 놀라운 성장세를 보이고 있다. 노아는 이제 걷는 법과 스키 타는 법을 배우고 싶어한다.

잉글랜드 컴브리아 주 출신인 롭 월과 셸리 월 부부는 임신 3개월 차에 태아의 건강에 이상이 있다는 걸 확인했다. 노아는 척추이분증과 그에 따른 수두증(뇌수종)을 앓고 있었으며 희귀 염색체 이상이 동반된 상태였다. 척추이분증은 척추의 특정 뼈가 불완전하게 닫혀있어 척수 부분이 외부에 노출되는 선천적 기형이다. 척추이분증으로 인해 수두증이 나타나기도 하는데, 수두증은 뇌척수액 순환로 일부가 막히면서 뇌압이 상승하고 뇌 발달이 막히는 질병이다. 수두증은 태아 500명당 1명꼴로 발생하며 원인과 발병양상이 천차만별이다. 의사들은 노아의 뇌가 없거나 있어도 보통의 2% 수준밖에 되지 않는다며 생존 가능성이 희박하다고 진단했다.

월 부부는 다섯 차례에 걸쳐 의사들에게 중절 수술을 권유 받았으나 끝까지 노아를 포기하지 않았다. 노아의 아버지 롭은 “우리는 아기를 포기하는 걸 고려해본 적이 단 한번도 없었다. 젊은 사람들이었다면 어떤 쪽으로든 선택을 해야 한다는 압박감을 느꼈을 수 있지만, 우리는 나이 든 부모였다. 노아를 꼭 낳고 싶었고 다행히 우리는 매우 긍정적인 편이었다”고 설명했다. 놀랍게도 노아는 제왕절개 수술을 위해 모여있던 12명의 의사들이 지켜보는 가운데 보란듯이 스스로 세상 밖에 나왔다. 셸리는 “아기는 놀라울 만큼 우렁찬 울음소리를 내뱉었다. 우리는 거기서 노아의 강인함을 엿봤다”고 전했다.

노아가 태어나자 월 부부는 아들을 오스트레일리아의 한 두뇌센터로 옮겼다. 그곳에서 노아는 신경생물물리학을 기반으로 한 인지운동과 물리치료 등 뇌훈련을 받았다. 롭은 “그 치료는 일반적인 아이들을 대상으로 한 치료가 아니었다. 그러나 우리는 노아에게 삶의 기회를 주고 싶었다”고 밝혔다. 다행히 치료에 효과가 있었고 노아가 세살이 되었을 때 노아의 뇌는 80% 가까이 회복돼 있었다. 롭은 “몸의 신경계를 교정하고 치유하는 뇌의 능력은 놀라웠다. 많은 의사들은 노아의 뇌가 발달하지 못할 거라고 했지만 노아는 이제 스스로 일어설 줄도 알고 숫자도 셀 줄 안다”며 벅찬 모습을 보였다. 이어 노아의 뇌가 심하게 찌그러져 있었기 때문에 심각한 정신장애가 동반될 가능성이 높지만 해맑은 아들의 모습에서 행복을 느낀다고 밝혔다. 또 노아가 아직은 휠체어에 묶여 있지만 언젠가 스스로 걷고 원하는대로 스키도 탈 수 있게 되기를 간절히 바란다고 덧붙였다.

권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr