[서울신문 나우뉴스]

아픈 쌍둥이 동생들을 위해 골수를 기증하는 한 어린 소년의 사연이 공개돼 네티즌들의 가슴을 먹먹하게 하고 있다.

미국 폭스11뉴스와 영국 일간 데일리메일 등 외신 보도에 따르면, 미국 펜실베이니아주(州) 필라델피아에 사는 만 4세 소년 마이클 포놀은 쌍둥이 동생들의 생명을 구하기 위해 골수를 기증 할 예정이다.

마이클의 생후 4개월 된 쌍둥이 동생 산티노와 조반니는 매년 신생아 20~30만 명 중 1명꼴로 발생하는 희소 유전질환 ‘만성 육아종 병’(CGD·chronic granulomatous disease)을 앓고 있다. 이 원발성면역결핍증후군(PIDD)은 특정 박테리아와 곰팡이에 의한 감염에 신체 감수성이 높다.

이 병이 생긴 아이들의 면역체계는 독감과 같은 바이러스의 감염과 싸울 수 있지만, 일부 박테리아와 곰팡이에 대해서는 거의 무력하다. 약해진 면역세포의 공격에도 끄떡 없는 이런 세균은 한데 모여 육아종이라는 단단한 덩어리를 이룬다.

따라서 건강한 사람들에게는 항생제로 치료할 수 있는 가벼운 감염질환조차 쌍둥이들에게는 치명적일 수 있다. 피부나 뼈에 심각한 감염이 일어나면 폐나 간, 또는 뇌와 같은 내부 장기에 치명적인 농양이 생겨 위험할 수 있는 것이다.

문제는 현재 이 병을 치료할 유일한 방법이 골수 이식뿐이라는 사실이다.

이들 쌍둥이의 부모는 아이들에게 이 병이 생길 가능성이 있다는 점을 알고 있었다. 맏아들 도미닉 역시 이 병을 앓았기 때문이다. 다행히도 도미닉은 어렸을 때 외부 기증자를 찾아 골수를 이식받아 완치됐다.

하지만 부모는 쌍둥이들에게 이 병이 있다는 진단을 받았을 때 놀라지 않을 수 없었다. 부모는 걱정 속에 골수 이식에 적합한지 먼저 검사를 받았지만, 일치하지 않아 낙심했다. 그런데 둘째아들 마이클이 자신도 사전 검사를 받아보고 싶다고 했고, 그 결과 골수이식이 적합하다는 결과가 나왔다.

아이들의 어머니인 로빈은 “아들이 내게 ‘싫어요 엄마. 난 너무 무서워서 안 가고 싶어요’라고 말했을 수도 있지만, 그는 (검사받으러) 갈 준비가 돼 있었다”고 회상했다. 이와 함께 “아들이 병원에 갔을 때 간호사들 역시 놀라워했다. 그들은 ‘아이가 얼마나 용감한지 믿어지지 않는다’고 말했다”면서 “그리고 아들은 실제로 그러했고 그 모습에 소름이 돋았다”고 말했다. 이어 “용감한 아들 마이클은 우리 가족의 슈퍼 영웅”이라고 덧붙였다.

소년은 오는 3월 8일 쌍둥이 동생들이 태어나 지내고 있는 필라델피아 아동병원에서 자신의 골수를 기증할 예정이다. 골수 채취 2시간 뒤, 아이는 동생들에게 치료제가 될 골수가 주입되는 모습을 지켜보게 될 것이다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr